Onze droom

Onze zoon Levi Deckers (5) heeft de spierziekte SMA (Spinal Muscular Atrophy). Dit betreft een progressieve spierziekte, waarbij de zenuwen afsterven en de spieren niet langer meer aangestuurd kunnen worden. Deze slopende ziekte is niet te genezen, maar sinds 2018 is er een grote doorbraak met het medicijn Spinraza. Dit medicijn zorgt ervoor dat de ziekte wordt stil gezet en verdere afbraak van zenuwen en spieren gestopt wordt. Levi krijgt momenteel ook dit medicijn en heeft zelfs al weer vooruitgang geboekt. Helaas, is het medicijn peperduur, waardoor er veel geld nodig is. Stichting Spieren voor Spieren zet zich in om alle spierziekten bij kinderen de wereld uit te helpen. In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een zeldzame spierziekte, waarvan Levi er één is.

Kerst en Oud & Nieuw 2017 brachten wij als gezin door in het WKZ te Utrecht. Levi werd toen opgenomen met een luchtweginfectie. Door zijn spierzwakte kan een kleine onschuldige verkoudheid resulteren in een lange ziekenhuisopname. Na 3 weken opname mocht Levi 1 december naar huis, zodat we Sinterklaas thuis konden vieren, maar 4 december werd hij met de ambulance opnieuw binnen gebracht op IC. Nu bleek hij 2 klaplongen te hebben en werd met spoed geopereerd. Levi kan zelfstandig niet krachtig genoeg hoesten, waardoor slijm in zijn longen blijft zitten. Als ouders moesten we een belangrijk beslissing maken. Want mocht Levi er nu zelfstandig bovenop komen dan is het risico op een volgende IC opname weer zeer groot. Het advies was een Tracheacanule, wat betekend dat Levi 24/7 zorg nodig heeft. Dit zou dus een groot effect hebben op ons leven, want hij kan niet meer alleen zijn. Niet meer alleen met de taxi naar school, niet meer alleen spelen op zijn kamer, niet meer alleen slapen, maar ook niet meer alleen achter in de auto. Tevens bestaat er de kans dat hij niet meer zelfstandig zou kunnen praten. Zoals ieder ouder zich kan voorstellen zijn dit ondanks de adviezen van de specialisten, zeer moeilijke beslissingen.  Wij hebben toch besloten deze canule te laten plaatsen, wat opnieuw een operatie betekende en een nog langer verblijf in het ziekenhuis. Naast het plaatsen van de Tracheacanule, kreeg Levi ook zijn eerste ruggenprik injecties met Spinraza en mochten wij na 3 maanden gelukkig weer naar huis.

Daar wachten wel een verrassing, want door deze lange opname werd Levi uitgenodigd door Stichting Opkikker. Stichting Opkikker zet gezinnen met een langdurig ziek kind in het zonnetje tijdens Opkikkerdagen. Ze nemen het gezin mee naar een wereld waar de ziekte even geen hoofdrol speelt, maar naar een wereld waarin de mooiste dromen gerealiseerd worden. Wij hebben als gezin een fantastische dag beleefd. Levi mocht op een piratenboot mee om een schat te gaan zoeken, op een politie motor zitten, in een sportauto meerijden en zelfs met een Helikopter meevliegen. Een dag om nooit te vergeten. Om ook andere gezinnen zo’n dag te kunnen bieden willen wij ons 11 mei inzetten om ook geld in te zamelen voor Stichting Opkikker.

Daarom vragen wij u, om samen met ons een topprestatie neer te zetten!

Bedankt namens,
Levi, Lynn, Petra & Harm Deckers